Prvi koraci u nepoznato – Prihvatanje dijagnoze i građenje emocionalne stabilnosti porodice
Saznanje da vaše dete ima teško oštećenje vida ili da je potpuno slepo predstavlja trenutak u kojem se ceo svet, u jednoj jedinoj sekundi, ruši i menja iz korena. To je dubok emotivni šok koji pokreće lavinu teških pitanja bez jasnih odgovora: „Zašto se ovo desilo baš nama?“, „Kako će izgledati njegova budućnost?“, „Da li ću ja imati dovoljno snage za sve što nas čeka?“. Potpuno je prirodno, ljudski i očekivano da u tom prvom periodu osetite parališući strah, neizmernu tugu, bes, pa čak i neopravdanu krivicu. Prolazak kroz ove faze tugovanja i prilagođavanja je neophodan proces, jer svaki roditelj prvo mora da odboluje gubitak vizije o takozvanom „tipičnom“ odrastanju koje je zamišljao za svoje dete.
Međutim, usred tog mraka i nesigurnosti, važno je da osvestite jednu veliku i predivnu istinu: vaše malo dete vas uopšte ne vidi kao uplašene, zbunjene ili bespomoćne ljude – ono vas duboko, nepogrešivo i instinktivno oseća. Za njega, vi niste roditelji sa teretom teške medicinske dijagnoze, već ste ceo njegov svet, njegova jedina sigurna luka, nepresušni izvor topline, glasa i ljubavi. Ono žudi za vašim dodirom i smirenošću kako bi počelo bezbedno da istražuje prostor oko sebe. Prihvatanje dijagnoze nikada ne treba posmatrati kao predaju ili mirenje sa sudbinom; to je zapravo hrabar, svestan i prelomni početak jednog novog, drugačijeg, ali neverovatno ispunjenog i bogatog životnog puta na kojem ćete zajedno rasti, učiti i radovati se svakom, pa i najmanjem koraku.
Konkretni saveti iz ugla defektologa–tiflologa
Iz ugla tiflologije kao nauke koja se bavi podrškom, edukacijom i rehabilitacijom osoba sa oštećenjem vida, rano prihvatanje novonastale situacije od strane roditelja i uže porodice predstavlja apsolutni i najvažniji preduslov za pravovremenu stimulaciju detetovog razvoja. Kada je porodica dugotrajno blokirana strahom, tugom i poricanjem, dete nesvesno ostaje uskraćeno za neophodne senzorne podsticaje u onom najkritičnijem, najranijem periodu razvoja mozga, kada je plastičnost nervnog sistema najveća.Slepo dete primarno uči, saznaje i razvija se kroz sluh, dodir, miris i kretanje. Tiflolog vam savetuje da pre svega radite na sopstvenoj emocionalnoj stabilnosti, jer preterano anksiozan i uplašen roditelj nesvesno sputava detetovu prirodnu radoznalost, prezaštićuje ga i time mu uskraćuje priliku da uči iz sopstvenog iskustva. Nemojte skrivati dete od okoline, od rođaka ili komšija, i nikako nemojte dozvoliti da njegova dijagnoza postane tabu tema ili izvor stida unutar vaša četiri zida. Otvoreno razgovarajte o tome. Povežite se sa stručnjacima za rani tretman i udruženjima roditelja što je pre moguće. Razmena iskustava sa onima koji prolaze kroz istu borbu drastično smanjuje osećaj izolovanosti i pruža vam realističan uvid u to šta sve deca sa oštećenjem vida mogu da postignu uz pravu podršku.
Primeri iz svakodnevnog života
Razmotrimo jednu sasvim običnu, a u praksi čestu situaciju: u posetu vam dolaze baka, deka ili dalji rođaci koji, pritisnuti sopstvenim nerazumevanjem i sažaljenjem, sede u tišini, gledaju u dete i šapuću o njegovom stanju, izbegavajući da mu se direktno obrate. U kući vlada neprijatna, teška atmosfera. Roditelj koji je prošao proces prihvatanja i koji aktivno gradi stabilnost porodice neće dozvoliti da ta tišina potraje niti da sažaljenje definiše njegovo dete.On će preuzeti inicijativu, uzeti detetovu ruku, staviti je nežno na ruku gosta i vedrim tonom reći: „Vidi, Marko, došla nam je baka! Opipaj joj rukav, baka danas nosi divan, mekani štrikani džemper. Bako, pričaj malo sa Markom, ispričaj mu šta si radila danas, on obožava da sluša tvoj glas.“ Na ovaj jednostavan način, roditelj u sekundi transformiše napetu situaciju u prijatnu i edukativnu. On šalje poruku detetu da je bezbedno i voljeno, a gostima jasno stavlja do znanja da život u ovoj kući teče normalno, radosno i dinamično, samo kroz korišćenje drugih, jednako vrednih čula.
Praktične preporuke za roditelje
Dozvolite sebi da tugujete, ali kontrolisano: Nemojte potiskivati svoje teške emocije, jer je to nezdravo. Odredite vreme i prostor za plakanje i razgovor sa partnerom van prisustva i čujnosti deteta, kako ono ne bi upijalo vašu uznemirenost.* Komunicirajte rečima od jutra do mraka: Slepo dete ne može da vidi vaš osmeh, vaš izraz lica ili gestove odobravanja, ali zato nepogrešivo prepoznaje i upija vaš miran, topao i siguran ton glasa. Pričajte mu šta radite dok ga hranite, oblačite ili šetate.* Strogo izbegavajte zamku prezaštićivanja: Nemojte raditi umesto deteta one stvari koje ono, uz vaše strpljivo vođenje i verbalnu navigaciju, može da uradi samo. Pustite ga da proba, da pogreši i da oseti uspeh kada uspešno završi zadatak.* Fokusirajte se na mogućnosti, a ne na nedostatak: Umesto da svakoga dana očajavate nad tim šta vaše dete trenutno ne može zato što ne vidi, svesno preusmerite svoju pažnju na ono što ono može i želi da uradi uz pomoć svog sluha, dodira i mirisa. Vaše dete u sebi nosi jedinstven, ogroman potencijal da izraste u potpuno samostalnu, visoko obrazovanu, srećnu i uspešnu osobu. Slepoća je samo jedna njegova karakteristika, fiziološka osobenost, a nikako definicija ili granica onoga što ono jeste i što u životu može da postane. Kada vi kao roditelji napravite taj prvi, najteži, ali najvažniji korak ka prihvatanju stvarnosti, vi zapravo širom otvarate vrata jednom predivnom svetu. U tom svetu svetlost i smernice ne dolaze iz očiju, već iz dubokog međusobnog strpljenja, tiflološkog rada i bezuslovne ljubavi koja pobeđuje svaku prepreku na putu.
